Sterbehilfe bei ME/CFS: Kims letzter Kampf gegen unsichtbare Krankheit

Kim war 29 Jahre alt, als sie sich in die Berliner Wohnung ihrer Mutter zurückzog, um dort in völliger Dunkelheit zu leben. Fünf Jahre später entschied sie sich für den assistierten Suizid – nicht aus Verzweiflung im Affekt, sondern nach jahrelangem, dokumentiertem Leidensweg mit einer Krankheit, die viele Ärztinnen und Ärzte bis heute unterschätzen: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, kurz ME/CFS.

Der Fall Kim – ein Leben im Ausnahmezustand

Der Fall, der in den vergangenen Wochen in mehreren Patientenforen und Fachmedien diskutiert wurde, steht exemplarisch für eine wachsende Zahl schwerstbetroffener ME/CFS-Patientinnen und -Patienten, die angesichts fehlender Therapieoptionen den Weg der Sterbehilfe wählen. Kim – ihr vollständiger Name wurde auf Wunsch der Familie nicht veröffentlicht – erkrankte nach einer Virusinfektion im jungen Erwachsenenalter. Was zunächst wie eine gewöhnliche Erschöpfung nach einem grippalen Infekt wirkte, entwickelte sich innerhalb weniger Monate zu einer schweren, bettlägerigen Form der Erkrankung.

Diagnose nach jahrelanger Odyssee

Bis zur endgültigen Diagnose vergingen nach Angaben der Familie über drei Jahre. Kim durchlief in dieser Zeit zahlreiche fachärztliche Untersuchungen, wurde zeitweise als psychosomatisch fehldiagnostiziert und erhielt Therapieempfehlungen, die ihren Zustand nach eigener Aussage weiter verschlechterten – darunter aktivierende Bewegungstherapien, die bei schwer betroffenen ME/CFS-Patienten inzwischen als kontraindiziert gelten. Diese diagnostische Odyssee ist kein Einzelfall: Auch bei anderen komplexen, häufig unsichtbaren Erkrankungen berichten Betroffene von jahrelangen Wartezeiten bis zur korrekten Einordnung ihrer Beschwerden, wie etwa im Artikel ADHS im Erwachsenenalter: Mehr als nur eine Kinderkrankheit beschrieben wird.

In den letzten beiden Lebensjahren war Kim nach Angaben ihrer Familie nicht mehr in der Lage, selbstständig zu essen, zu sprechen oder Licht und Geräusche zu ertragen. Ärztinnen und Ärzte der behandelnden Klinik bestätigten den Schweregrad ihrer Erkrankung als "very severe ME/CFS" – eine Kategorie, die nach internationalen Kriterien bei etwa einem von vier Betroffenen mit schwerem Verlauf auftritt.

Was ist ME/CFS? Die unsichtbare Krankheit

ME/CFS wird von der Weltgesundheitsorganisation als neurologische Erkrankung klassifiziert (Quelle: WHO). Charakteristisch ist die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM) – eine Zustandsverschlechterung nach körperlicher, kognitiver oder emotionaler Anstrengung, die Stunden oder Tage verzögert auftreten kann und oft mehrere Tage bis Wochen anhält. Diese Reaktion unterscheidet ME/CFS von gewöhnlicher Erschöpfung und macht die Erkrankung für Außenstehende schwer nachvollziehbar.

Symptome und Schweregrade

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS beschreibt ein breites Spektrum an Beeinträchtigungen, das von leichten Einschränkungen der Alltagsfähigkeit bis zur vollständigen Pflegebedürftigkeit reicht. Zu den häufigsten Symptomen zählen:

• Anhaltende, schwere körperliche und geistige Erschöpfung über mindestens sechs Monate
• Post-Exertional Malaise nach minimaler Belastung
• Nicht erholsamer Schlaf trotz ausreichender Schlafdauer
• Kognitive Einschränkungen wie Wortfindungsstörungen oder Konzentrationsprobleme ("Brain Fog")
• Überempfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen oder Berührung
• Orthostatische Beschwerden wie Schwindel oder Herzrasen beim Aufstehen
• Bei schweren Verläufen: Bettlägerigkeit, Unfähigkeit zu sprechen oder zu essen

Anders als bei vielen anderen chronischen Erkrankungen gibt es für ME/CFS bislang keine kausale Therapie. Behandlungsansätze konzentrieren sich auf Symptommanagement und das sogenannte Pacing, eine Strategie zur Vermeidung von Überlastung.

Sterbehilfe in Deutschland – rechtliche Grundlagen

Seit dem Urteil des Bundesverfassungsgerichts von 2020 ist die geschäftsmäßige Förderung der Selbsttötung in Deutschland grundsätzlich nicht mehr strafbar. Betroffene können unter bestimmten Voraussetzungen mit Unterstützung von Sterbehilfevereinen oder Ärzten aus dem Leben scheiden, sofern ihre Entscheidung freiverantwortlich und dauerhaft getroffen wurde. Diese rechtliche Lage unterscheidet Deutschland von Ländern mit restriktiveren Regelungen, macht die Bewertung im Einzelfall aber nicht einfacher.

Die Rolle der Ärzte und Ethikkommissionen

Bei chronischen, nicht unmittelbar lebensbedrohlichen Erkrankungen wie ME/CFS ist die Beurteilung der Freiverantwortlichkeit besonders anspruchsvoll. Fachärztinnen und -ärzte müssen ausschließen, dass eine behandelbare Depression oder eine akute Krise den Sterbewunsch beeinflusst. Im Fall Kim wurde nach Angaben der Familie über mehrere Monate hinweg eine psychiatrische Begutachtung durchgeführt, bevor die Entscheidung als freiverantwortlich eingestuft wurde. Kritiker mahnen, dass bei einer Erkrankung ohne etablierte Therapieoptionen die Grenze zwischen "keine Behandlung verfügbar" und "keine Hoffnung auf Besserung" verschwimmen könne – ein Dilemma, das auch bei anderen schwer therapierbaren neurologischen Erkrankungen diskutiert wird, etwa im Zusammenhang mit fortschreitenden Verläufen, wie sie im Beitrag Multiple Sklerose: Die Krankheit der tausend Gesichter thematisiert werden.

Studienlage und Versorgungssituation

Die medizinische Forschung zu ME/CFS hat in den vergangenen Jahren deutlich an Fahrt gewonnen, bleibt aber gemessen an der Krankheitslast unterfinanziert. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS weist darauf hin, dass spezialisierte Ambulanzen in Deutschland nur eine geringe Zahl von Patientinnen und Patienten versorgen können und viele Betroffene auf lange Wartelisten verwiesen werden. Das Charité Fatigue Centrum in Berlin zählt zu den wenigen universitären Anlaufstellen mit Forschungsschwerpunkt auf postviralen Erkrankungen.

Forschungslücken bei postviralen Erkrankungen

Die COVID-19-Pandemie hat das öffentliche und wissenschaftliche Interesse an ME/CFS deutlich verstärkt, da ein Teil der Long-COVID-Betroffenen ein ME/CFS-typisches Symptombild entwickelt. Dennoch gibt es bislang keinen zugelassenen Biomarker, der die Diagnose eindeutig bestätigen könnte, und keine kausale Pharmakotherapie. Diese diagnostische Unsicherheit erschwert nicht nur die Anerkennung als Erwerbsminderung, sondern auch den gesellschaftlichen Diskurs über die Schwere der Erkrankung – ein Muster, das strukturell an die schwierige Anerkennung chronischer Schmerzerkrankungen erinnert, wie sie im Artikel Rückenschmerzen: Deutschlands teuerste Volkskrankheit beschrieben wird.

Hinzu kommt, dass verlässliche epidemiologische Daten zu ME/CFS in Deutschland nach Einschätzung mehrerer Fachgesellschaften lückenhaft sind. Ähnliche Diskussionen über die Belastbarkeit offizieller Gesundheitsstatistiken gab es zuletzt auch bei der Erfassung hitzebedingter Todesfälle, wie im Beitrag Hitzetote in Deutschland: RKI-Zahl von 12.500 laut Experte zu niedrig dargestellt wurde – ein Hinweis darauf, dass Untererfassung bei komplexen, multifaktoriellen Gesundheitsthemen kein Einzelphänomen ist.

Reaktionen aus Politik und Patientenverbänden

Der Fall Kim hat in Patientenorganisationen eine Debatte über die Versorgungslücken bei ME/CFS neu entfacht. Verbände fordern seit Jahren mehr spezialisierte Behandlungszentren, eine bessere Ausbildung von Hausärztinnen und Hausärzten sowie eine Aufnahme von ME/CFS in reguläre Curricula der medizinischen Ausbildung. Bislang, so die Kritik mehrerer Patientenvertretungen, werde die Erkrankung im Medizinstudium nur am Rande behandelt.

Vergleich mit anderen unsichtbaren Erkrankungen

Die Debatte um Kim reiht sich in eine größere gesellschaftliche Diskussion über sogenannte "unsichtbare" Erkrankungen ein, bei denen Betroffene trotz erheblicher Beeinträchtigung häufig auf Unverständnis stoßen. Parallelen werden unter anderem zur verzögerten Diagnostik bei ADHS im Erwachsenenalter gezogen, wie in den Beiträgen ADHS im Erwachsenenalter »ADHS ist keine Kinderkrankheit, da wächst sich nichts aus« und ADHS im Erwachsenenalter »ADHS ist keine Kinderkrankheit, da… ausführlich dargestellt. In allen Fällen berichten Betroffene von einem strukturellen Problem: der Diskrepanz zwischen subjektivem Leidensdruck und objektivierbaren medizinischen Befunden.

Vertreterinnen der Palliativmedizin mahnen zugleich zur Differenzierung. Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin betont, dass der Wunsch nach assistiertem Suizid bei chronisch Erkrankten sorgfältig von palliativen und psychosozialen Unterstützungsangeboten begleitet werden müsse, bevor eine endgültige Entscheidung getroffen wird. Gleichzeitig räumen Fachleute ein, dass bei ME/CFS – anders als etwa bei onkologischen Erkrankungen – kaum palliative Konzepte existieren, die auf die spezifische Symptomatik der Erkrankung zugeschnitten sind.

Ausblick – was muss sich ändern

Der Fall Kim wirft grundsätzliche Fragen zur Versorgung schwerstbetroffener ME/CFS-Patientinnen und -Patienten in Deutschland auf. Fachgesellschaften und Patientenverbände fordern übereinstimmend eine bessere Finanzierung der Forschung, mehr spezialisierte Versorgungsstrukturen und eine stärkere Anerkennung der Erkrankung im Sozial- und Gesundheitssystem.

Konkrete Forderungen der Fachwelt

Um die Versorgungslage zu verbessern, nennen Experten mehrere zentrale Ansatzpunkte:

• Ausbau spezialisierter ME/CFS-Ambulanzen an Universitätskliniken
• Verbindliche Aufnahme von ME/CFS in die ärztliche Aus- und Weiterbildung
• Erhöhte Forschungsförderung für Biomarker und kausale Therapieansätze
• Entwicklung palliativmedizinischer Konzepte speziell für schwerste Verlaufsformen
• Vereinfachter Zugang zu häuslicher Pflege und sozialrechtlicher Anerkennung

Ob und wie schnell diese Forderungen umgesetzt werden, bleibt offen. Für viele schwerstbetroffene Patientinnen und Patienten kommt jede strukturelle Verbesserung zu spät. Kims Fall macht deutlich, dass die Frage nach einem würdevollen Umgang mit unheilbarem Leiden bei ME/CFS nicht allein eine medizinische, sondern auch eine gesellschaftliche und politische ist – und dass die Debatte über assistierten Suizid bei chronischen, nicht-terminalen Erkrankungen in Deutschland voraussichtlich weiter an Bedeutung gewinnen wird.