ME/CFS und Long Covid kosten die Gesellschaft 64 Milliarden Euro

64 Milliarden Euro jährlich – diese Zahl steht für das wirtschaftliche Ausmaß zweier Erkrankungen, die in der öffentlichen Wahrnehmung lange unterschätzt wurden: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und Long Covid. Eine neue Studie beziffert die gesamtgesellschaftlichen Kosten dieser postinfektiösen Erkrankungen für Deutschland und zeigt damit, wie gravierend der Handlungsbedarf ist – nicht nur medizinisch, sondern auch wirtschafts- und sozialpolitisch.

Milliardenschwere Last für das Sozialsystem

Die Zahlen sind beeindruckend und alarmierend zugleich. Schätzungsweise 400.000 Menschen in Deutschland leiden unter ME/CFS, einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung, die zu tiefgreifender körperlicher und geistiger Erschöpfung führt. Hinzu kommen mehrere Millionen Betroffene, die nach einer SARS-CoV-2-Infektion anhaltende Symptome unter dem Begriff Long Covid entwickeln. Zusammengenommen verursachen diese beiden Krankheitsbilder Kosten, die das deutsche Gesundheits- und Sozialsystem in einem Ausmaß belasten, das bislang kaum systematisch erfasst wurde.

Die gesellschaftlichen Kosten setzen sich aus mehreren Bereichen zusammen: direkten medizinischen Kosten wie Arztbesuche, Diagnostik und Therapien, indirekten Kosten durch Arbeitsunfähigkeit, Frühverrentung und Produktivitätsausfälle sowie informellen Kosten durch unbezahlte Pflegearbeit von Angehörigen. Gerade der letztgenannte Bereich ist in der öffentlichen Diskussion häufig unsichtbar – obwohl er einen erheblichen Anteil der Gesamtlast ausmacht.

Was sind ME/CFS und Long Covid – und wie hängen sie zusammen?

ME/CFS ist keine neue Erkrankung. Schon seit Jahrzehnten beschreiben Betroffene ein Syndrom aus extremer Erschöpfung, kognitiven Beeinträchtigungen, Schlafstörungen, Schmerzen und einer charakteristischen Verschlechterung nach körperlicher oder geistiger Belastung – medizinisch als Post-Exertional Malaise (PEM) bezeichnet. Das Robert Koch-Institut (RKI) erkennt ME/CFS als eigenständige, schwerwiegende neuroimmunologische Erkrankung an, betont jedoch, dass Diagnostik und Behandlung in Deutschland noch immer unzureichend strukturiert sind.

Long Covid hingegen bezeichnet anhaltende oder neu auftretende Symptome mehr als zwölf Wochen nach einer SARS-CoV-2-Infektion. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) hat Long Covid offiziell als eigenständiges Krankheitsbild definiert und schätzt, dass weltweit mehr als 65 Millionen Menschen davon betroffen sind. In Deutschland gehen Expertinnen und Experten von mehreren Hunderttausend bis über zwei Millionen Betroffenen aus – wobei die genaue Prävalenz aufgrund unterschiedlicher Falldefinitionen schwer zu erfassen ist.

Die Verbindung zwischen beiden Erkrankungen ist nicht zufällig: Forschende beobachten, dass ein erheblicher Anteil der Long-Covid-Patientinnen und -Patienten die Diagnosekriterien für ME/CFS erfüllt. Das bedeutet, dass die Pandemie die Zahl der ME/CFS-Betroffenen weltweit dramatisch erhöht hat – und damit auch die gesellschaftlichen Folgekosten. Wer mehr über den aktuellen Wissensstand der Forschung erfahren möchte, findet weiterführende Informationen im Artikel zu Long Covid: Was die Forschung weiß.

Symptome, die oft nicht ernstgenommen werden

Ein zentrales Problem beider Erkrankungen liegt in ihrer Unsichtbarkeit. Betroffene sehen häufig gesund aus, sind es aber nicht. Viele berichten von langen Irrwegen durch das Gesundheitssystem, falschen Diagnosen oder der Unterstellung psychosomatischer Ursachen. Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) hat in ihren Leitlinien zuletzt darauf hingewiesen, dass ME/CFS ein organisches Krankheitsbild ist, das entsprechend ernst genommen und behandelt werden muss.

• Anhaltende Erschöpfung: Nicht durch Schlaf oder Ruhe zu beheben, über Wochen oder Monate persistierend
• Post-Exertional Malaise (PEM): Symptomverschlechterung nach körperlicher oder geistiger Anstrengung, oft mit Verzögerung von 12–48 Stunden
• Kognitive Beeinträchtigungen: Konzentrationsschwäche, Gedächtnislücken, verlangsamtes Denken (sogenannter „Brain Fog")
• Orthostatische Intoleranz: Schwindel, Herzrasen oder Ohnmachtsneigung beim Aufstehen oder Stehen
• Schlafstörungen: Nicht-erholsamer Schlaf trotz ausreichender Schlafdauer
• Schmerzsymptome: Muskel-, Gelenk- und Kopfschmerzen ohne strukturelle Ursache
• Immunologische Symptome: Wiederkehrende grippeähnliche Zustände, geschwollene Lymphknoten

Wirtschaftliche und soziale Konsequenzen

Die volkswirtschaftlichen Folgen sind erheblich. Viele Betroffene sind im erwerbsfähigen Alter und waren vor ihrer Erkrankung berufstätig. ME/CFS und schwere Long-Covid-Verläufe führen in einem beträchtlichen Anteil der Fälle zur vollständigen Arbeitsunfähigkeit – oft über Monate, mitunter dauerhaft. Das bedeutet: Beitragszahlerinnen und Beitragszahler fallen aus dem System heraus, werden gleichzeitig aber zu Empfängern von Sozialleistungen. Krankengeld, Erwerbsminderungsrente, Pflegegelder und Rehabilitationsmaßnahmen belasten die Sozialkassen.

Hinzu kommt ein enormer Verlust an Humankapital. Fachkräftemangel ist in Deutschland ohnehin ein drückendes Problem – wenn gut ausgebildete Menschen in den besten Jahren ihrer Berufslaufbahn durch postinfektiöse Erkrankungen aus dem Arbeitsleben ausscheiden, verschärft sich diese Situation. Das Deutsches Institut für Wirtschaftsforschung (DIW) hat in diesem Zusammenhang gewarnt, dass die volkswirtschaftlichen Auswirkungen von Long Covid und ME/CFS bei der wirtschaftspolitischen Planung bislang systematisch unterschätzt werden.

Die psychosozialen Folgen für Betroffene und ihre Angehörigen sind in reinen Kostenzahlen kaum zu erfassen. Soziale Isolation, finanzielle Notlagen, belastete Familienverhältnisse und psychische Komorbiditäten wie Depressionen oder Angststörungen sind häufige Begleiterscheinungen – und verursachen ihrerseits Folgekosten im Gesundheitssystem. Auch andere Bereiche der Gesundheitsversorgung stehen unter Kostendruck: Debatten darüber, welche Leistungen Krankenkassen übernehmen sollten – etwa bei der Frage, ob Krankenkassen Homöopathie nicht mehr erstatten sollten – sind vor diesem Hintergrund Teil einer breiteren Diskussion um effiziente Ressourcennutzung im Gesundheitswesen.

Unterversorgung als Systemversagen

Ein strukturelles Problem ist die unzureichende Versorgungslage. Es gibt in Deutschland nur wenige spezialisierte Ambulanzen für ME/CFS, lange Wartezeiten und eine uneinheitliche Diagnostik. Viele Hausärztinnen und Hausärzte sind mit dem Krankheitsbild nicht vertraut – was zu Verzögerungen in der Diagnosestellung von durchschnittlich mehreren Jahren führt. Die Deutsche Gesellschaft für Innere Medizin (DGIM) hat zuletzt darauf hingewiesen, dass Fort- und Weiterbildungsangebote für Medizinerinnen und Mediziner dringend ausgebaut werden müssen.

Forschungsfinanzierung ist ein weiterer Engpass. Gemessen an der Krankheitslast ist ME/CFS international chronisch unterfinanziert. In den USA hat das National Institutes of Health (NIH) zuletzt erhebliche Mittel für die ME/CFS- und Long-Covid-Forschung bereitgestellt. In Deutschland hingegen sind die geförderten Projekte trotz wachsender Patientenzahlen nach wie vor begrenzt. Dabei wären gezielte Investitionen in Forschung und Versorgungsstrukturen langfristig deutlich günstiger als die fortlaufenden Folgekosten unbehandelter oder schlecht versorgter Erkrankter.

Handlungsempfehlungen: Was Betroffene, Angehörige und Politik tun können

• Frühe Diagnose anstreben: Wer nach einer Infektion – egal ob Covid-19 oder andere Erreger – länger als vier Wochen unter anhaltender Erschöpfung leidet, sollte dies ärztlich abklären lassen und aktiv auf ME/CFS oder Long Covid ansprechen.
• Pace-Management praktizieren: Betroffene sollten Belastungsgrenzen strikt einhalten und Überanstrengung (Push-Crash-Zyklen) vermeiden. Fachgesellschaften empfehlen ein strukturiertes Energiemanagement unter ärztlicher Begleitung.
• Spezialisierte Anlaufstellen suchen: Universitätskliniken mit Long-Covid-Ambulanzen oder ME/CFS-Spezialambulanzen bieten differenziertere Diagnostik als allgemeinmedizinische Praxen.
• Sozialrechtliche Ansprüche kennen: Schwerbehindertenausweis, Erwerbsminderungsrente oder Pflegegeld können beantragt werden – viele Betroffene kennen ihre Rechte nicht oder scheuen den Aufwand.
• Angehörige informieren und einbeziehen: Das Verständnis im sozialen Umfeld ist zentral für den Krankheitsverlauf. Aufklärungsmaterial der Deutschen Fatigue Gesellschaft oder der Selbsthilfeorganisation Fatigatio e.V. kann dabei helfen.
• Politischen Druck aufrechterhalten: Patientenorganisationen und Fachverbände fordern einen Nationalen Aktionsplan für ME/CFS und Long Covid. Öffentliche Aufmerksamkeit ist ein wirksames Instrument, um Forschungsfinanzierung und Versorgungsstrukturen voranzubringen.

Systemische Reformen sind überfällig

Die 64-Milliarden-Zahl ist mehr als eine wirtschaftliche Kennziffer – sie ist ein politischer Auftrag. Solange ME/CFS und Long Covid in der Gesundheitsversorgung strukturell vernachlässigt werden, werden die gesellschaftlichen Kosten weiter steigen. Investitionen in Forschung, spezialisierte Versorgungszentren, Aus- und Weiterbildung von Medizinerinnen und Medizinern sowie in sozialrechtliche Absicherung der Betroffenen wären nicht nur ethisch geboten, sondern auch ökonomisch sinnvoll.

Dabei geht es nicht allein um das Gesundheitssystem im engeren Sinne. Die Arbeitswelt muss flexiblere Modelle entwickeln, die Menschen mit schwankender Leistungsfähigkeit eine Teilhabe ermöglichen. Arbeitgeberinnen und Arbeitgeber sind ebenso gefordert wie Rentenversicherungsträger und Sozialgerichte, die Krankheitsbilder wie ME/CFS sachgerecht einzuordnen. Auch in anderen Bereichen der Medizin wird deutlich, wie wichtig strukturierte, evidenzbasierte Entscheidungen sind – etwa wenn es um unnötige Knie-OPs und den Wert der Zweitmeinung geht oder um die Frage, wie Ressourcen im Gesundheitswesen gerechter verteilt werden können.

Die psychische Gesundheit der Betroffenen verdient dabei besondere Beachtung. Chronische Erkrankungen mit unsichtbaren Symptomen gehen häufig mit sozialer Isolation und mentalem Leidensdruck einher – ein Zusammenhang, der auch in anderen Kontexten sichtbar wird, etwa wenn anhaltende Gedankenspiralen wie bei Food Noise die psychische Gesundheit belasten. Ganzheitliche Versorgungskonzepte müssen körperliche und psychische Aspekte gleichermaßen berücksichtigen.

Das Gesundheitssystem steht insgesamt vor der Herausforderung, mit begrenzten Mitteln immer komplexere Krankheitsbilder zu versorgen. Diskussionen über Kostenverteilung – etwa wer für Zahnbehandlungen aufkommt oder welche Zusatzleistungen sinnvoll sind, wie im Kontext von Zahngesundheit, Kassenlücken und Zusatzversicherungen diskutiert – zeigen, wie drängend die Frage der Priorisierung ist. ME/CFS und Long Covid müssen dabei ganz oben auf der Agenda stehen – nicht weil sie medial attraktiv sind, sondern weil die Datenlage eindeutig ist: Diese Erkrankungen kosten die Gesellschaft enorm viel, und ein Teil dieser Kosten wäre durch bessere Versorgung vermeidbar.

Die 64 Milliarden Euro sollten als Weckruf verstanden werden – für die Politik, die Versorgungsstrukturen, die Forschungsförderung und die gesellschaftliche Anerkennung von Menschen, die mit unsichtbaren, aber realen Erkrankungen leben.

Weiterführende Informationen: Robert Koch-Institut